Gabriel Carvalho com informações do UOL e Agência Senado
A publicitária e professora Priscilla Falcão viu sua vida mudar drasticamente após o surgimento de sintomas que começaram a se manifestar em 2017. Na época, acreditava tratar-se apenas de estresse. A rotina de consultas médicas, no entanto, trouxe mais dúvidas do que respostas. “Diziam que era coisa da minha cabeça, até depressão. Mas eu sabia que havia algo errado”, lembra.
O agravamento veio em 2019, quando acordou sem conseguir andar direito. Foi o ponto de virada. Depois de insistir em novos exames e especialistas, encontrou no reumatologista Mitermayer Galvão e a neurologista Marcela Câmara o apoio necessário para avançar no diagnóstico. Após uma bateria de investigações, recebeu a confirmação: sofria de Síndrome Vaso Vagal, associada à encefalomielite miálgica, também conhecida como síndrome da fadiga crônica — doença crônica, debilitante e ainda pouco compreendida, que provoca fadiga extrema e mal-estar pós-esforço físico ou mental.
O impacto na vida profissional e pessoal
A doença obrigou Priscilla a deixar a sala de aula. Professora de crianças e adultos, percebeu que não conseguia mais escrever no quadro, brincar com os alunos ou manter uma aula sem exaustão. “Foi devastador. Sempre trabalhei com propósito, e perder essa função, sem tratamento adequado, me tirou o chão”, relata.
A impossibilidade de continuar trabalhando trouxe não apenas perdas financeiras, mas também emocionais. “Era como se eu tivesse perdido meu papel no mundo”, confessa. O apoio psicológico foi fundamental para enfrentar esse processo.
Da dor à militância
Foi a partir dessa experiência que Priscilla transformou a dor em ativismo. Com o perfil “Voando com Borboletas”, passou a compartilhar informações sobre a doença e acolher pessoas em busca de diagnóstico. “No início resisti, porque é uma exposição muito grande. Mas hoje entendo que pode transformar vidas”, explica.
O trabalho de mobilização ganhou força em 2023 com a ação “Vidas Invisíveis”, que espalhou 950 pares de sapatos na Esplanada dos Ministérios, em Brasília, representando pacientes da síndrome. A ação chamou a atenção da imprensa e aproximou Priscilla de parlamentares, como as deputadas Lídice da Mata (PSB-BA) e Érika Kokay (PT-DF), que se engajaram na causa.
A busca por visibilidade
Apesar dos avanços, Priscilla alerta que a cobertura midiática ainda é insuficiente. “Conseguimos espaço em veículos importantes, mas ainda é pouco. Precisamos que as pessoas entendam que atividade física não é cura para tudo. No nosso caso, pode até piorar a situação. A imprensa tem um papel fundamental em levar informação correta para a sociedade e também para os profissionais de saúde”, destaca.
Entre os aliados da causa, Priscilla cita a importância da psicóloga Ivana Andrade, que tem a doença há 20 anos, mas também só foi diagnosticada recentemente, e o apoio decisivo do médico Drauzio Varella, que ajudou a esclarecer publicamente os impactos da encefalomielite miálgica.
A doença por trás do estigma
A síndrome da fadiga crônica ainda é cercada por preconceitos. Muitas vezes, os pacientes são vistos como preguiçosos ou desmotivados, inclusive por parte da comunidade médica. Reconhecida oficialmente pelo CID-93 apenas no final dos anos 1980, a doença pode afetar múltiplos sistemas do organismo (neurológico, imunológico e endócrino).
O sintoma central é o mal-estar pós-exercício (PEM), que surge mesmo após pequenos esforços físicos ou mentais. “Recentemente, depois de apenas assinar meu nome, tive uma crise de PEM. A imprevisibilidade é cruel. Em um dia, você acredita que pode retomar os sonhos, no outro, está incapacitado”, relata Priscilla.
Mobilização e esperança
Apesar das limitações, Priscilla segue dedicada à mobilização digital e ao apoio a outros pacientes. “A mente continua ativa, mas o corpo não acompanha. Ainda assim, manter perfis e divulgar informações é uma forma de lutar contra a invisibilidade”, diz.
Segundo estimativas de associações internacionais, entre 1,5 e 3 milhões de pessoas podem estar vivendo com a doença no Brasil. Para Priscilla, dar rosto e voz a essa realidade é sua nova missão: “Quero que as pessoas saibam que a doença existe, que é altamente debilitante e que precisamos de políticas públicas, apoio médico e visibilidade. Essa é a minha luta agora.”
Lei sancionada pelo presidente Lula
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 15.176, que protege os direitos de pessoas com fibromialgia e doenças correlatas. A norma foi publicada no Diário Oficial da União de 24 de julho.
A nova lei prevê a criação de um programa nacional para orientar as ações do Sistema Único de Saúde (SUS) no atendimento de pessoas acometidas por fibromialgia, fadiga crônica, síndrome complexa de dor regional e outras doenças correlatas.
O atendimento integral aos pacientes já estava previsto na Lei 14.705, de 2023. A nova legislação indica agora quais diretrizes devem ser seguidas pelo SUS na prestação do serviço. De acordo com a Lei 15.176, as ações devem assegurar:
- participação da comunidade nas fases de implantação, acompanhamento e avaliação;
- atendimento multidisciplinar;
- disseminação de informações relativas às doenças;
- incentivo à formação e à capacitação de profissionais especializados no atendimento à pessoa acometida pelas doenças e a seus familiares;
- estímulo à inserção dos pacientes no mercado de trabalho; e
estímulo à pesquisa científica que contemple estudos epidemiológicos para dimensionar a magnitude e as características das doenças.
O poder público pode firmar contratos ou convênios com entidades privadas para cumprir as diretrizes previstas na Lei 15.176. Além disso, o Poder Executivo fica autorizado a fazer estudos para a elaboração de um cadastro único das pessoas acometidas por fibromialgia e doenças correlatas, com as seguintes informações sobre os pacientes:
- condições de saúde e necessidades assistenciais;
- acompanhamentos clínico, assistencial e laboral; e
mecanismos de proteção social.
Pessoa com deficiência
Um artigo da nova lei admite a possibilidade de equiparação da pessoa acometida por fibromialgia à pessoa com deficiência. Mas isso fica condicionado à realização de uma avaliação biopsicossocial por equipe multiprofissional e interdisciplinar, o que ainda não é regulamentado no Brasil.
A avaliação deve levar em conta critérios previstos no Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei 13.146, de 2015). Entre eles, impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo; fatores socioambientais, psicológicos e pessoais; limitação no desempenho de atividades; e restrição de participação na sociedade.
A Lei 15.176 é resultado de projeto (PL 3.010/2019) proposto pelo ex-deputado Dr. Leonardo (MT). A matéria foi relatada na Comissão de Assuntos Sociais (CAS) pelo senador Fabiano Contarato (PT-ES).
