O avanço da longevidade e o aumento das doenças crônicas colocam a medicina diante de um desafio que vai além do diagnóstico e do tratamento pontual: como cuidar de condições que acompanham o paciente por anos, ou por toda a vida. Essa é a reflexão proposta pelo Fevereiro Roxo, mês dedicado à conscientização sobre Alzheimer, lúpus e fibromialgia, três doenças distintas do ponto de vista clínico, mas que compartilham impactos profundos e contínuos na vida dos pacientes e de suas famílias.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), em relatório atualizado em 2023, cerca de 55 milhões de pessoas vivem com algum tipo de demência no mundo, número que pode chegar a 139 milhões até 2050, impulsionado principalmente pelo envelhecimento populacional1. No Brasil, projeções do IBGE indicam que a população com 60 anos ou mais deve praticamente dobrar nas próximas décadas, ampliando a demanda por cuidados de longo prazo3.
Para o Dr. Diogo Haddad, neurologista e head do Centro Especializado em Neurologia do Hospital Alemão Oswaldo Cruz, o impacto dessas doenças não pode ser analisado apenas sob a ótica biológica. “Quando falamos de Alzheimer e também de condições crônicas como lúpus e fibromialgia, estamos falando de doenças que mudam a relação da pessoa com o tempo. O cuidado deixa de ser episódico e passa a ser contínuo, exigindo planejamento, adaptação e uma rede de apoio que vai muito além do consultório”, afirma.
No caso do Alzheimer, principal tipo de demência, a progressão gradual da doença impõe desafios que vão além da perda de memória. Alterações cognitivas, mudanças de comportamento e perda progressiva de autonomia exigem acompanhamento multidisciplinar e envolvimento ativo da família desde as fases iniciais. Segundo a OMS, quase 10 milhões de novos casos de demência são diagnosticados todos os anos no mundo2.
“O diagnóstico precoce no Alzheimer não serve apenas para iniciar medicamentos, mas para permitir que o paciente participe das decisões sobre sua própria vida enquanto ainda tem condições cognitivas para isso”, explica o neurologista.
Quando a doença nem sempre é visível
No campo das doenças crônicas não progressivas, mas persistentes, lúpus e fibromialgia ilustram desafios distintos e, ao mesmo tempo, complementares. O lúpus eritematoso sistêmico é uma doença autoimune inflamatória que pode comprometer múltiplos órgãos e exige vigilância contínua para evitar crises e danos cumulativos. Estimativas da Lupus Foundation of America indicam que cerca de 5 milhões de pessoas vivem com lúpus no mundo, com prevalência de até 90% em mulheres joven. No Brasil, a prevalência de lúpus foi de cerca de 52 casos por 100.000 habitantes4.
Já a fibromialgia, que afeta cerca de 3% da população no Brasil, segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia (SBR)5, impõe outro tipo de desafio: a convivência com dor difusa, fadiga e alterações do sono que nem sempre aparecem em exames objetivos. “São condições que frequentemente se confundem, se sobrepõem em sintomas e compartilham um problema central: a dificuldade de reconhecimento”, afirma Dr. Alex Silva, reumatologista do Hospital Alemão Oswaldo Cruz.
Segundo o especialista, enquanto o lúpus exige controle rigoroso da atividade inflamatória para prevenir complicações orgânicas, a fibromialgia demanda uma abordagem multidisciplinar, com medicamentos, atividade física orientada, suporte psicológico e educação em saúde. “Em ambos os casos, o tratamento não é episódico ou pontual. Ele precisa ser ajustado ao longo do tempo, respeitando limites e fases diferentes da vida do paciente”, destaca.
O desafio de cuidar ao longo da vida
Embora distintas, Alzheimer, lúpus e fibromialgia revelam um mesmo ponto de inflexão para a medicina contemporânea: a necessidade de olhar menos para o evento agudo e mais para a trajetória do paciente. “Essas doenças mostram que cuidar não é apenas intervir em momentos de crise, mas acompanhar, orientar e adaptar ao longo dos anos”, resume o neurologista.
Para os especialistas, o debate em torno dessas condições ajuda a ampliar a compreensão sobre saúde como um processo contínuo. “Quando entendemos que muitas doenças não acabam, o foco passa a ser qualidade de vida, autonomia possível e cuidado sustentado no tempo”, conclui o reumatologista.
